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社会生态系统理论视角下短肠综合征患儿照护者负担体验的质性研究

         

摘要

目的了解短肠综合征患儿照护者照顾过程中的负担体验,为制订个体化的有效护理干预提供参考依据。方法采用质性研究方法,基于社会生态系统理论设置访谈提纲,于2021年7月1日—9月1日对16名短肠综合征患儿照护者进行半结构式访谈,运用Colaizzi现象学7步分析法分析访谈资料。结果短肠综合征患儿照护者的负担体验可归纳为3个主题:微观系统-照护者困扰和成长并存;中观系统-生活模式改变;宏观系统-支持系统不足。结论短肠综合征患儿照护者社会生态系统不容乐观,普遍存在较重的照护负担,可尝试实施“亲属策略”、开展“互联网+护理服务”,以提供专业指导、构建以家庭为中心的协同护理模式,提高患儿及其照护者的健康水平。

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