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癌症患儿及家庭疾病相关信息需求的范围综述

         

摘要

目的汇总和分析患儿及家庭疾病相关的信息需求。方法系统检索2012年1月1日-2022年2月14日公开发表的由患儿、患儿家人及医护人员报告的有关癌症患儿及家庭疾病相关信息需求的中英文文献,对现有癌症患儿及其家属信息需求文章分人群和疾病进程进行梳理和分析。结果共纳入24篇文献,其中质性研究16篇,量性研究8篇。癌症患儿及家庭疾病相关信息需求主要包括治疗相关信息(21.59%)、癌症疾病相关信息(18.18%)、预后信息(10.23%)、应对信息(7.95%)、诊断特定信息(7.95%)、支持服务和协助信息(7.95%)。不同报告者及患儿所处的病程会对疾病相关信息需求的内容侧重点产生影响。结论癌症患儿及家庭对治疗及癌症疾病相关信息需求占比最高,对人际和社会、医疗和系统等信息也有不同程度的需求,提示需要关注癌症患儿及其家庭多元化的信息需求,满足其在治疗不同阶段的信息需求,未来需针对特定亚群在特定阶段的信息需求偏好,提供高质量的照护服务。

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