福建省青少年血友病患儿健康相关生存质量的现况分析

王玉芳; 陈春蓉; 艾凤青; 林燕芳

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福建省青少年血友病患儿健康相关生存质量的现况分析

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目的了解福建省青少年血友病患者生存质量现况.方法选取2018年1—7月福建省福州市血液中心和厦门市"血友病之家"登记在册的5～18岁血友病患儿63例,采用"青少年血友病患者一般情况调查问卷"和"加拿大血友病儿童生活质量评估工具"(CHO-KLAT)中文版进行调查.结果福建省血友病患儿CHO-KLAT问卷总分49.41分,低于国外血友病患儿问卷总分分值,44.44％的血友病患儿治疗费用占家庭年总收入10％～50％,73.02％的血友病患儿或家属觉得治疗最困难的地方在于经济问题,仅53.97％的血友病患儿在首次出血时即立即就诊.87.30％的血友病患儿延误过治疗.结论福建省血友病患儿健康相关生存质量低,家庭经济负担大,治疗情况差.福建省政府及相关部门应着手开展血友病综合关怀工作模式,建立紧密的医患合作关系,为血友病患儿提供更多的医疗资源,制定相关措施或政策关注血友病群体,给予他们更多社会支持与经济帮助,提高福建省血友病患儿健康水平和生存质量.

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来源
《护理实践与研究》 |2020年第19期|46-48|共3页
作者
王玉芳; 陈春蓉; 艾凤青; 林燕芳;
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作者单位

350001 福州市福建省血液病研究所福建省血液病学重点实验室福建医科大学附属协和医院;

350001 福州市福建省血液病研究所福建省血液病学重点实验室福建医科大学附属协和医院;

350001 福州市福建医科大学护理学院;

350001 福州市福建省血液病研究所福建省血液病学重点实验室福建医科大学附属协和医院;

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正文语种 chi
中图分类 R473.55;
关键词
福建省; 血友病; 青少年; 生存质量;

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