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MMA和PA之家患者自疗组织发起人英娜:罕见病是人类进化中的一次试探

         

摘要

<正>"每种罕见病都是人类进化过程中的一次试探,它承担着人类进化过程中的剧痛,同时又被人类本身所歧视,甚至生存本身都在被刁难。"英娜,一名患单纯型甲基丙二酸血症(M M A)患儿的母亲,同时也是"MMA和PA之家"患者自疗组织发起人。在她的带领下,800多个患病家庭,正在努力走出困境,帮助罕见病患者有尊严地活下去,过好并"不罕见"的一生。

著录项

  • 来源
    《民生周刊》 |2021年第23期|36-38|共3页
  • 作者

    王迪;

  • 作者单位

    《民生周刊》;

  • 原文格式 PDF
  • 正文语种 chi
  • 中图分类 代谢病;
  • 关键词

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