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Adolescent and Young Adult Patient Engagement and Participation in Survey-Based Research: a report from the Resilience in Adolescents and Young Adults with Cancer study

机译：青少年和青年患者的参与和参与基于调查的研究：青少年和癌症青年的适应力研究报告

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Conducting Patient-Reported Outcomes (PROs) research with Adolescents and Young Adults (AYAs) is difficult due to low participation rates and high attrition. Forty-seven AYAs with newly diagnosed cancer at two large hospitals were prospectively surveyed at the time of diagnosis, 3–6 and 12–18 months later. A subset participated in 1:1 semi-structured interviews. Attrition prompted early study-closure at one site. The majority of patients preferred paper-pencil to online surveys. Interview-participants were more likely to complete surveys (e.g., 93% vs. 58% completion of 3–6 month surveys, p=0.02). Engaging patients through qualitative methodologies and using patient-preferred instruments may optimize future research success.
机译：由于参与率低和损耗高，很难对青少年和青年人（AYA）进行患者报告的结果（PROs）研究。在诊断之时，3-6个月和12-18个月后，对两家大型医院新诊断出的47例AYA进行了前瞻性调查。一个子集参加了1：1半结构化访谈。损耗促使早期研究在一个地点结束。大多数患者更喜欢纸质铅笔而不是在线调查。受访者更有可能完成调查（例如，完成3到6个月的调查的受访者分别为93％和58％，p = 0.02）。通过定性方法和使用患者偏爱的仪器吸引患者，可能会优化未来的研究成功。

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