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Patient Partnership in Decision-Making on Biomedical Research: Changing the Network

机译：生物医学研究决策中的患者伙伴关系：改变网络

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摘要

Participation of end users in decision-making on science is increasingly practiced, as witnessed by the growing body of scientific literature on case evaluations. In the biomedical field, however, end-user participation in decision-making is rare. Some scholars argue that because patients are stakeholders and relevant experts, they could also provide important contributions to decision-making within the field of biomedical research. But what strategies could be used to effectively implement patient participation in decision-making on biomedical research? In this article, we analyze strategics for patient participation and conclude that these can hardly be regarded effective because they do not ensure patients' structural influence on decision-making. We identify obstacles for effective patient participation, which seem to reflect a resilience of the current biomedical decision-making network. We subsequently elaborate on the concept of transition management in the search for clues on how to breach this resilience and change the network toward the inclusion of patients.
机译：越来越多的最终用户参与科学决策，正如案例评估方面科学文献不断增长所证明的那样。但是，在生物医学领域，最终用户很少参与决策。一些学者认为，由于患者是利益相关者和相关专家，因此他们也可以为生物医学研究领域的决策做出重要贡献。但是，可以使用哪些策略来有效地使患者参与生物医学研究的决策？在本文中，我们分析了患者参与的策略，并得出结论认为，由于这些策略不能确保患者的结构对决策的影响，因此很难被认为是有效的。我们确定了有效患者参与的障碍，这些障碍似乎反映了当前生物医学决策网络的弹性。随后，我们在寻求有关如何破坏这种弹性并改变网络以使患者包括在内的线索时，详细阐述了过渡管理的概念。

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