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Making Public Involvement in Research More Inclusive of People With Complex Speech and Motor Disorders: The I-ASC Project

机译：公众参与研究更包含复杂的演讲和运动障碍的人：I-ASC项目

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In this study, we aimed to identify processes that enabled the involvement of a person with complex speech and motor disorders and the parent of a young person with these disorders as co-researchers in a U.K. research project. Semi-structured individual and focus group interviews explored participants’ experiences and perceptions of public involvement (PI). Sixteen participants were recruited, with representation from (a) the interdisciplinary project team; (b) academics engaged in discrete project activities; (c) individuals providing organizational and operational project support; and (d) the project’s two advisory groups. Data were analyzed using Framework Analysis. Five themes were generated: (a) the challenge of defining the co-researcher role; (b) power relations in PI; (c) resources used to enable PI; (d) perceived benefits of PI; and (e) facilitators of successful PI. Our findings provide new evidence about how inclusive research teams can support people with complex speech and motor disorders to contribute meaningfully to co-produced research.
机译：在这项研究中，我们的目的是确定过程，使参与复杂的语音和运动障碍的人和父母的年轻人与这些疾病作为共同研究人员在英国的一个研究项目。半结构化的个人和焦点小组访谈探讨了参与者的经验和公众参与（PI）的感知。招募了16名参与者，代表来自（a）跨学科项目团队；（b） 从事离散项目活动的学者；（c） 提供组织和运营项目支持的个人；以及（d）该项目的两个咨询小组。数据分析采用框架分析法。产生了五个主题：（a）界定共同研究者角色的挑战；（b） PI中的权力关系；（c） 用于实现PI的资源；（d） PI的感知益处；和（e）成功PI的促进者。我们的发现为包容性研究团队如何支持患有复杂语言和运动障碍的人对共同进行的研究做出有意义的贡献提供了新的证据。

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