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Applying patient-reported outcome methodology to capture patient-reported health data: Report from an NIH Collaboratory roundtable

机译：应用患者报告的结果方法捕获患者报告的健康数据：来自NIH协作圆桌会议的报告

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Patient-reported health data provide information for pragmatic clinical trials that may not be readily available from electronic health records or administrative claims data. In this report, we present key considerations for collecting patient-reported health information in pragmatic clinical trials, which are informed by best practices from patient-reported outcome research. We focus on question design and administration via electronic data collection platforms with respect to 3 types of patient-reported health data: medication use, utilization of health care services, and comorbid conditions. We summarize key scientific literature on the accuracy of these patient-reported data compared with electronic health record data. We discuss question design in detail, specifically defining the concept to be measured, patient understanding of the concept, recall periods of the question, and patient willingness to report. In addition, we discuss approaches for question administration and data collection platforms, which are key aspects of successful patient-reported data collection.
机译：患者报告的健康数据为实用的临床试验提供信息，这些信息可能无法从电子健康记录或行政索赔数据中轻易获得。在本报告中，我们提出了在实际临床试验中收集患者报告的健康信息的关键考虑因素，这些临床试验是根据患者报告结果研究的最佳实践进行的。我们专注于通过电子数据收集平台对三类患者报告的健康数据进行问题设计和管理：药物使用、医疗服务利用和共病情况。我们总结了这些科学数据与电子病历的准确性。我们详细讨论问题设计，具体定义要测量的概念、患者对概念的理解、问题的回忆期以及患者报告的意愿。此外，我们还讨论了问题管理和数据收集平台的方法，这是成功收集患者报告数据的关键方面。

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