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患者及家属治疗决定和信息告知的选择：一项在中国的单中心研究

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摘要

第一章 前言

第二章 治疗决定及信息告知选择问卷的验证及修改

2．1 实验设计

2．2 调查结果

第三章 治疗决定及信息告知选择的研究

3．1 实验设计

3．2 调查结果

第四章 讨论

第五章 结论

全文总结

参考文献

文献综述 晚期肿瘤患者及家属在治疗决定和信息告知中的选择

附录

硕士在读期间发表的文章

致谢

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摘要

背景:
　　随着社会的快速发展，患者及家属从因特网以及电视上逐渐了解到越来越多的医学知识，因此他们越来越多地希望并且也被要求参与到治疗决定中去。但是，患者到底有多想参与治疗决定仍然存在着一定的争议，特别是在肿瘤治疗的领域。在过去的40年间，患者已经从完全听医生的被动角色逐渐转变到一个主动的角色。
　　肿瘤患者和家属的信息告知一直是一个很热门的话题。在过去的几十年间，全世界关于肿瘤患者信息告知的态度发生了显著地变化。很多学者发现，肿瘤患者希望知道真实的病情信息。从医学伦理及法律的角度出发，绝大部分的医生也认为应当告知患者真实的病情信息。但是，为了避免肿瘤患者感到绝望，家属通常选择向患者隐瞒真实的病情信息。在中国，家属的意见在肿瘤信息的告知中是最重要的。因此，医生通常会首先将真实的病情信息告知家属，然后由家属决定到底是否将真实的诊断或者预后信息告知给患者。
　　关于治疗决定及病情告知的研究在诸如美国、加拿大和德国等的发达国家已经开展很多年。但是，类似的研究在中国鲜有报道。为了提高医疗质量及患者的满意度，了解中国患者及家属的治疗决定及信息告知的选择是很有必要的。
　　目的:
　　1、探讨国际上通用的治疗决定选择问卷(DMPQ)及病情信息告知选择问卷(DIPQ)是否适用于中国人;
　　2、明确中国晚期肿瘤患者及家属的治疗决定和信息告知的选择情况，同时分析这种选择的相关影响因素。
　　方法:
　　1、33对符合条件的患者及家属，在做完治疗决定及签署知情同意书后，填写原始的DMPQ及DIPQ问卷，用SPSS13.0软件进行相关的统计学分析。将所得到的数据与国外MDACC设计问卷的专家进行分析讨论，研究原始问卷的可行性以及对问卷进行修改的必要性，从而进一步对问卷进行修改;
　　2、200对符合条件的患者及家属，在做完治疗决定及签署知情同意书后，填写修改后的DMPQ及DIPQ问卷，将所得数据进行Excel表汇总，全部调查完毕后用SPSS13.0软件进行相关的统计学分析。
　　结果:
　　1、在前期33对参与者的调查中，63.6％(21/33)患者和60.1％(20/33)家属的文化程度是初中及以下水平。60.1％(20/33)患者和72.7％(24/33)家属因为问卷复杂出现了前后不一致的答案。33.3％(11/33)患者和24.2％(8/33)家属难以理解DMPQ问卷的一些选项。50％(33/66)的参与者认为DMPQ问卷中的0-10的评分系统较复杂，无法很好的做出选择;
　　2、在后期的200对参与者的调查中，患者的平均年龄是56.5岁，有28.5％是女性。患者的平均KPS评分是80分。家属的平均年龄是47.2岁，58.5％是女性;
　　3、患者的被动、分享式、主动治疗决定的选择分别是30.5％(61/200)、67.5％(135/200)和2％(4/100)。相应家属的被动、分享式、主动治疗决定的选择分别是36.5％(73/200)、61％(122/200)和2.5％(5/200);
　　4、单因素分析发现，患者的宗教信仰(p=0.016)及患者自付的住院费用比例(p=0.001)与患者的治疗决定选择是相关的。家属的年龄(p=0.021)，患者自付的住院费用比例(p＜0.001)和医疗保险承担的住院费用比例(p＜0.038)与家属的治疗决定选择有着显著的相关性;
　　5、多因素回归分析发现，患者自付的住院费用越高，患者(OR=0.048，95％CI0.009-0.253)及家属(OR=0.056，95％CI0.012-0.256)都越不倾向于选择被动治疗决定。有宗教信仰的患者会更加倾向于选择被动治疗决定(OR=3.452，95％CI1.304-9.138);
　　6、所有的患者及家属都想知道诊断及预后相关的信息，但是有50％的家属会选择向患者隐瞒真实的病情信息。
　　结论:
　　1、因中国患者文化程度较低，无法理解国外通用的调查问卷。因此，将问卷进行简化以适用于中国人群是有必要的;
　　2、中国晚期肿瘤患者及家属更倾向于分享式治疗决定，最不喜欢的是主动治疗决定;
　　3、患者自己负担的住院费用比例和患者及家属的治疗决定选择是密切相关的。同时，患者的宗教信仰也可能成为评估患者治疗决定选择的一个指标;
　　4、尽管所有的患者及家属都想知道关于病情的相关信息，但是依然有一半的家属会选择向患者隐瞒真实病情。

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