罕见病患者社会支持与生命质量的关系研究

高嘉敏; 马正

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cqvip:目的:利用2016年中国罕见病群体生存状况调查数据,通过分析罕见病患者生命质量各维度现状及其与社会支持的关系,为完善罕见病患者社会保障政策提供参考。方法:评价工具采用WHOQOL-BREF量表,运用滚雪球抽样调查方法,通过网络和电话调查方式收集数据,采用t检验分析与中国常模数据进行比较,并使用线性回归模型考察非正式、正式社会支持与罕见病患者生命质量的关系。结果:罕见病患者生命质量的各维度得分(生理、心理、社会、环境领域)均显著低于中国常模正常组和疾病组的生命质量评价得分,说明罕见病对居民的生命质量负面影响显著。非正式和正式社会支持与罕见病患者生命质量相关,非正式社会支持水平越高,患者各领域的生命质量越好;曾接受过社会帮扶的患者,心理领域和社会领域的生活质量水平高于未曾接受的患者。结论:改善患者的社会支持水平,完善罕见病的社会保障政策,对提高患者的生命福祉有一定的意义。

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来源
《中国卫生政策研究》 |2020年第4期|38-44|共7页
作者
高嘉敏; 马正;
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作者单位

北京大学战略研究所北京 100871;

北京大学光华管理学院北京 100871;

中国食品药品国际交流中心北京 100082;

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原文格式 PDF
正文语种 chi
中图分类医疗卫生制度与机构;
关键词
罕见病; 生命质量评价; 社会支持; 社会保障政策;

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