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【2h】

Development and Evaluation of the Caring Ahead: Preparing for End of Life in a Dementia Questionnaire

机译：优雅的发展与评估：在痴呆问卷中为生活结束的准备

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摘要

A palliative approach is recommended in long-term care to support persons with dementia and help families prepare for end-of-life. Despite this, 50% of family caregivers of persons with dementia report feeling unprepared for death. A questionnaire is needed to assess caregiver death preparedness as an outcome measure for strategies within palliative care. A mixed methods design with qualitative and quantitative phases was used to develop and evaluate the ‘Caring Ahead: Preparing for End-of-Life in Dementia’ questionnaire. The questionnaire has 30 items organized into Medical, Relationship/Personal, Spiritual and Practical subscales with a 7-pt Likert response scale. To date, the questionnaire has been tested with 117 participants who are 61 years old on average, female (86%), adult children (77%) caring for a person with dementia in long-term care. The mean item score is 5.61 (SD 0.71). Participants report limitations in preparedness related to: 1) communication with healthcare providers about traditions and preferences for end-of-life care; 2) knowledge of the dying process and; 3) life purpose after death. A test-retest with 32 participants demonstrates a high degree of reliability; Intraclass Correlation Coefficient 0.91 (CI95%: 0.31-0.97). A moderate positive correlation between participant total scores and a single global preparedness item suggests concurrent validity, r=.66 (CI95%: 0.51-0.80). These findings will be used to refine the questionnaire and contribute a valuable measurement tool for clinicians, researchers and policy-makers working in palliative care.
机译：建议在长期护理中支持姑息方法，以支持痴呆症的人，帮助家庭为生活结束做准备。尽管如此，50％的家庭照顾者患有痴呆症报告的痴呆症报告对死亡毫无准备的感觉。需要调查问卷来评估护理人员死亡准备，作为姑息治疗中策略的结果措施。使用定性和定量阶段的混合方法设计用于开发和评估“领导的关心：在痴呆症”调查问卷中的生活结束。调查问卷有30件物品，涉及医疗，关系/个人，精神和实用分量，具有7-PT李克特响应量表。迄今为止，调查问卷已经通过117名参与者进行了测试，平均每61岁，女性（86％），成人儿童（77％）在长期护理中为一个患有痴呆症的人提供照顾。平均物品得分为5.61（SD 0.71）。与会者报告与：1）与医疗保健提供者的沟通有关终身关怀的传统和偏好的沟通; 2）了解垂死过程和; 3）死后的生活目的。具有32名参与者的测试重新测试展示了高度的可靠性;脑内相关系数0.91（CI95％：0.31-0.97）。参与者总分数和单个全球准备项目之间的适度正相关性表明并发有效性，R = .66（CI95％：0.51-0.80）。这些调查结果将用于改进调查问卷，为临床医生，研究人员和在姑息治疗的政策制定者提供有价值的测量工具。

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