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From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk

机译：从患者到PB：基因组大数据，隐私和信息风险

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Le « Big Data » en génomique est une technologie de l'information émergente, qui offre de nouvelles possibilités pour l'innovation médicale et présente de nouveaux défis pour nos structures éthique, sociale et juridique. Un séquençage génomique rapide et abordable, convertit les renseignements personnels les plus sensibles des patients en pétaoctets de données numériques de santé. Tandis que l'approche biomédicale traditionnellement se concentre sur les risques et les bénéfices pour la santé, les Études de la Communication, de la Science et de la Technologie (STS) peuvent fournir certains outils critiques et théoriques nécessaires afin d'explorer le terrain émergent de la représentation numérique du corps humain. Les domaines principaux de ces champs d'étude dont l'Internet, la société en réseau et les constructions sociales de la technologie, forment la base de notre discussion sur les implications sociales de l'accès ouvert aux bases de données génomiques, la confidentialité et les risques liés au stockage et la diffusion de l'information.%Genomic big data is an emerging information technology, which presents new opportunities for medical innovation, as well as new challenges to our current ethical, social, and legal infrastructure. Rapid, affordable whole genomic sequencing translates patients' most sensitive personal information into petabytes of digital health data. While a biomedical approach traditionally focuses on risks and benefits to the human body, the fields of Communication and Science and Technology Studies (STS) can provide some of the critical and theoretical tools necessary to navigate the newly emerging terrain of the human body as digital code. Core areas of expertise from these fields, including the Internet, the network society and the social constructions of technology, ground our discussion of the social implications of open access genomic databases, privacy, and informational risk.
机译：基因组学中的大数据是一种新兴的信息技术，它为医学创新提供了新的可能性，并且对我们的道德，社会和法律结构提出了新的挑战。快速而经济的基因组测序可将患者最敏感的个人信息转换为PB级的数字健康数据。传统的生物医学方法关注健康风险和益处，而传播，科学和技术研究（STS）可以提供探索新兴领域所需的一些关键和理论工具人体的数字表示形式。这些研究领域的主要领域，包括互联网，网络社会和技术的社会建构，构成了我们讨论开放获取基因组数据库，机密性和与信息的存储和传播有关的风险。％基因组大数据是一种新兴的信息技术，它为医疗创新提供了新的机遇，也给我们当前的道德，社会和法律基础架构带来了新的挑战。快速，负担得起的全基因组测序可将患者最敏感的个人信息转换为PB级的数字健康数据。传统上，生物医学方法着眼于对人体的风险和益处，而传播和科学技术研究（STS）领域可以提供一些重要的和理论性的工具，以数字代码的形式浏览人体新兴的地形。这些领域的核心专业知识领域，包括互联网，网络社会和技术的社会结构，使我们对开放访问基因组数据库，隐私和信息风险的社会影响进行了讨论。

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