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To tell or not to tell: Negotiating disclosure for people living with HIV on antiretroviral treatment in a South African setting

机译：说或不说：在南非，就艾滋病毒感染者接受抗逆转录病毒治疗的谈判

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摘要

Disclosure of HIV status occurs for a variety of reasons and in various contexts, such as to sexual partners to enable safer sexual choices, to health-care workers to access treatment and care services and to family and community members to gain various forms of support. The reasons for disclosure or non-disclosure are shaped by the relationships, needs and circumstances of people living with HIV (PLHIV) at the time of disclosure. The purpose of this study was to investigate and describe the act and experience of disclosure in order to understand how these experiences of disclosure impact on the lives of PLHIV on antiretroviral (ARV) treatment and influence adherence to treatment. Using a qualitative research design, I conducted an ethnographic study at and through the referral clinic at the Tygerberg Hospital in Cape Town, South Africa. Ninety-three adult patients (75 women) participated in the study, 32 of whom were visited at home to conduct semi-structured in-depth interviews, and 61 of them participated in a cross-sectional study at the referral clinic using researcher-administered questionnaires. A general inductive approach was used to analyse the data. Participants in both arms of the study disclosed mainly to family members, then partners and then to friends and other persons; only five had not disclosed to anyone at all. In deciding to disclose or not, the author began to see how patients negotiated their disclosure. From weighing up other people's reactions, to being concerned about the effect of their disclosure on their disclosure targets, to concealing one's status to evade untoward negative reactions towards themselves. Further, negotiating one's disclosure is not only about to whom or how to disclose, it also means finding good opportunities to disclose or conceiving ways of hiding one's status and/or medication from others in order to enhance access and adherence to their ARV treatment. Perceived rather than actual stigma played an important role in decisions not to disclose. Nonetheless, HIV remains a highly stigmatising disease. The author suggests that both the gains in support and the evasion of negative reactions from the disclosure will continue to drive negotiation of disclosure of one's status in order for patients to access and remain adherent to their treatment. Thus, areas of disclosure and concealment as they influence one's adherence to treatment need to be investigated further to facilitate adherence to treatment. Résumé Le partage du statut VIH a lieu pour diverses raisons et dans des contextes divers: avec les partenaires sexuels pour permettre des choix à moindre risque, avec les agents de santé pour accéder aux traitements et aux services de soins, et avec des membres de la famille et de la communauté pour obtenir diverses formes de soutien. Les motifs du partage ou du non-partage sont fa?onnés par les relations, les besoins et les circonstances des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) au moment où elles partagent l'information. Le but de cette étude était d'étudier et de décrire l'acte et l'expérience du partage afin de comprendre l'impact de ces expériences sur la vie des PVVIH sous traitement antirétroviral (ARV) et leur influence sur l'observance au traitement. Utilisant un modèle de recherche qualitative j'ai mené une étude ethnographique dans et à partir de la clinique de référence de l'H?pital Tygerberg au Cap, en Afrique du Sud. Quatre-vingt-dix trois patients adultes (75 femmes) ont participé à l'étude, parmi lesquels 32 ont été rencontrés chez eux pour des entretiens semi-structurés approfondis, et 61 ont participé à une étude transversale à la clinique par questionnaires administrés par des chercheurs. Une approche inductive globale a été utilisée pour analyser les données. Les participants dans des deux bras de l'étude ont partagé leur statut principalement avec les membres de leur famille, puis leurs partenaires, puis des amis et d'autres personnes, mais seulement 5 n'avaient pas divulgué leur statut VIH à qui que ce soit. L'auteur a commencé à percevoir comment les patients ont négocié leur communication soit en décidant de partager, soit en décidant de ne pas le faire : en anticipant les réactions des autres, en se préoccupant de l'effet de leur divulgation sur les personnes ciblées, en dissimulant leur statut pour échapper à des réactions négatives envers eux-mêmes. En outre, la négociation du partage de l'information ne concerne pas seulement le choix de la personne à qui communiquer ou de la manière de communiquer. Cela signifie aussi trouver de bonnes occasions pour annoncer son statut ou concevoir les moyens de le cacher et / ou de cacher les médicaments pour assurer son accès et son observance au traitement d'ARV. Per?ue plut?t que réelle, la stigmatisation joue un r?le important dans la décision de ne pas partager. Néanmoins, le VIH reste une maladie très stigmatisant. L'auteur suggère que la recherche de soutien et delà volonté d’éviter des réaction
机译：艾滋病毒感染状况的公开发生的原因有多种，其原因有多种，例如性伴侣可以做出更安全的性选择，医护人员可以获得治疗和护理服务以及家庭和社区成员可以获得各种形式的支持。披露或不披露的原因取决于艾滋病病毒感染者（PLHIV）在披露时的关系，需求和情况。这项研究的目的是调查和描述披露的行为和经验，以便了解这些披露的经验如何影响抗逆转录病毒（ARV）治疗的PLHIV的生活并影响对治疗的依从性。通过定性研究设计，我在南非开普敦的泰格伯格医院的转诊诊所进行了人种学研究。 93名成年患者（75名女性）参加了这项研究，其中32例在家中进行了半结构化的深入访谈，其中61例在转诊诊所使用了研究人员管理的横断面研究。问卷。使用通用归纳方法来分析数据。研究双方的参与者主要向家庭成员，随后的伴侣，然后向朋友和其他人公开;只有五个完全没有向任何人透露。在决定是否公开时，作者开始了解患者是如何协商其公开信息的。从权衡他人的反应，到关注他们的披露对他们的披露目标的影响，到隐瞒自己的身份以逃避对自己不利的负面反应。此外，协商一个人的公开不仅是关于谁或如何公开的，还意味着找到良好的机会来公开或构想对他人隐瞒自己的状态和/或药物的方式，以增强对他们的ARV治疗的获取和坚持。知觉而非实际的污名在不公开的决定中起着重要作用。尽管如此，艾滋病毒仍然是一种高度污名化的疾病。作者认为，从公开中获得支持和逃避负面反应都将继续推动公开公开其身份，以使患者能够获得并坚持治疗。因此，需要进一步研究披露和隐瞒的领域，因为它们影响一个人对治疗的依从性。法定代表人的身份有多种多样的存在和背景的变化：危险的部分合伙人，危险的代理人，经济的代理人，以及因果关系服务和辅助服务南方家庭日报社。不定期或不定期分批处理的关系的图案，全部或部分人身保护的信息（PVVIH）或随时分配给代理人的信息。在PVVI上获得抗病毒药物的抗病毒性和抗病毒性的经验和经验的抗病毒性和抗病毒性。南苏丹的蒂加尔贝格·泰普河沿岸的定性和定量民族志研究者的实用性和模范性参加三位一体的Quatre-Ventt-dix trois病人（75名女性），参加半决赛的人，参加半决赛的32名参加者的半结构性研究等des chercheurs。最好在归纳分析仪上使用归纳法。参与国法制宪的参政党代表，法制家庭党委书记，制宪民盟，人寿保卫人盟，保荐人法5国法律地位所以。陪审员评论员，患者与患者之间的沟通交流良好，分娩后开始交流：自律性的预期行为，个人离职的个人占有率，不合时宜的否定法则会使eux-mêmes泛滥成灾。从根本上来说，与信息交流和合作伙伴之间的联系就显得尤为重要。有时会给您造成麻烦的通知，有时会向您的保险合同中的保险人和您的保险合同中的人倒计时，或者向您的儿子提供遵守性状的保证。非常重要的事，丹尼尔·达切斯·德·尼佩斯·帕蒂格（Dans ladécisionde nepas partager）污名化了。 Néanmoins，令人讨厌的VIH餐厅。法国南方和南方的葡萄酒市场研究与发展委员会（L'auteursuggèreque la recherche de soutien etdelàvolontéd'éviterdesréaction）

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