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构建生物信息库中的受益分享机制初探

摘要

@@20世纪90年代末,英国、冰岛、爱沙尼亚等国开始筹建国家级的生物信息库(Biobank,简称:建库)。“建库”涉及人体生物样本的采集、储存、使用和转移等多个环节,因而是一项复杂的系统过程。国际社会在“建库”中碰到诸多伦理难题:知情同意、隐私和保密、利益分配不等。这些国家在“建库”中引发的全国性的伦理辩论,也得到国际社会的广泛关注。但笔者2006年开展的一项调研显示:我国科学家群体似乎对国外“建库”中引发的伦理论争了解较少,在300份有效问卷中对英国和冰岛的伦理论争有所知晓的分别占32. 4%和20.4%,而有55.3%的被调查者人对围绕冰岛、英国、爱沙尼亚等国的伦理论争一无所知。在伦理意识方面,有31. 3%的被调查者认为解决“建库”中的伦理问题是当务之急,52.7%的人认为“建库”时只要不忽视伦理问题即可;有12%的人认为伦理问题与建库不太相关;仍有5%的人认为探讨“建库”中的伦理问题太超前了。这些数据在一定程度上表明:在“建库”过程中,我国科学家的伦理意识有待提高,对“建库”中的伦理难题重视不够。

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